Solidarni z chorymi na padaczkę
Dzisiaj, 26 marca, obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Padaczki. W geście solidarności z pacjentami cierpiącymi na tę chorobę, kluczowe i najbardziej charakterystyczne budynki w kraju zostaną podświetlone na fioletowo. Kraków również włączy się w akcję przez podświetlenie na kolor fioletowy kładki o. Bernatka.
26 marca przypada Międzynarodowy Dzień Padaczki. Fundacja NeuroPozytywni jest polską organizacją pożytku, działającą w obszarze zdrowia publicznego, na rzecz osób z chorobami mózgu. Misją fundacji jest wspieranie osób z szeroko rozumianymi chorobami mózgu takimi jak: stwardnienie rozsiane, porażenie mózgowe, epilepsja, depresja, schizofrenia, choroba Parkinsona, choroba Alzheimera, migrena, udar. Jednym z najważniejszych celów Fundacji jest działanie na rzecz poprawy sytuacji osób cierpiących na padaczkę poprzez zwiększanie świadomości społecznej, zwiększanie dostępności leczenia oraz wspieranie procesu refundacyjnego.
– Mamy nadzieję, że dzięki wspólnym działaniom zmniejszy się przepaść dzieląca osoby z epilepsją od zdrowych – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni. – Chorzy na padaczkę mają problem z akceptacją w środowisku i to od dzieciństwa. Niełatwo im znaleźć pracę, niekiedy tracą ją z powodu choroby. Nic zatem dziwnego, że chorzy unikają mówienia o chorobie, lub wręcz ją ukrywają, nawet jeśli oznacza to, że podczas napadu padaczkowego w miejscu pracy nikt nie będzie wiedział jak im pomóc. Podejmują takie ryzyko z obawy przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym.
– Wielu ludzi boi się chorych na epilepsję – twierdzi Alicja Anna Lisowska, prezes Fundacji EpiBohater. – Boi się, gdyż mało wie o chorobie i o tym jak chorym pomóc. Potrzebna jest edukacja, podnoszenie świadomości społecznej i temu właśnie służą akcje takie jak Lawendowy Tydzień.
W działalności fundacji bardzo ważne jest inicjowanie akcji pozwalających zauważyć problemy osób nie tylko przez ekspertów, ale również ogół społeczeństwa. Fundacja NeuroPozytywni w tym roku po raz pierwszy organizuje ogólnopolską akcję polegającą na podświetleniu ważnych budynków na kolor fioletowy. Kolor ten utożsamiany jest z epilepsją i jest znakiem solidarności z pacjentami cierpiącymi na padaczkę. W poprzednich latach taką akcję w ramach inicjatywy Let’s shine a light on epilepsy! zorganizowało Polskie Towarzystwo Epileptologii przy współpracy z Międzynarodową Ligą Przeciwpadaczkową.
Organizatorzy kierują akcję do całego społeczeństwa, do lekarzy neurologów i psychiatrów. Jest ona gestem solidarności z pacjentami chorującymi na tę szczególną chorobę, których w Polsce jest około 400 tysięcy osób. Chorzy ci borykają się na co dzień ze skutkami choroby przewlekłej, z ograniczeniami, jakie narzuca im konieczność przyjmowania leków, a nierzadko też z niepełnosprawnością.
Epilepsja to nie tylko problem zdrowotny, ale także społeczny. Padaczka 5-krotnie zwiększa ryzyko zachorowania na depresję. Poza wielkim ciężarem jaki chorzy noszą przez całe życie, doświadczają również stygmatyzacji i wykluczenia społecznego spowodowanego brakiem świadomości i wiedzy społeczeństwa o epilepsji. Stają się dla otoczenia „niewidzialne” i wycofują się z życia społecznego. Tymczasem dzięki właściwej diagnozie i wdrożeniu indywidualnego leczenia możliwe jest uzyskanie kontroli napadów padaczkowych oraz powrót do normalnego życia, także do aktywności zawodowej.
Więcej informacji można znaleźć na stronie www.neuropozytywni.pl.
