Polacy lubią rozmawiać o chorobach. Niektóre są im jednak nieznane. Dlatego tak mało wiemy o grupie chorób zwanych nieswoistymi zapaleniami jelita. W konsekwencji nie rozumiemy, z czym zmagają się osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna czy chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Zapraszamy wszystkich zmagających się z podobnymi problemami oraz tych, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej, w sobotę, 4 grudnia w godz. 9-16, do auli Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego (I p.) ul. Wielicka 265 w Krakowie – Prokocimiu.
Organizatorem III Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita jest Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita". Tegoroczna edycja obejmie trzy miasta: Warszawę, Kraków oraz Sopot.
Nieswoiste zapalenia jelita w Polsce co roku rozpoznaje się u ok. 4000 osób, głównie ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej i dzieci. Mimo to wciąż niewiele wiemy na temat chorób z tej grupy. W zasadzie nie chcemy ich znać. Ze względu na to, że objawy - związane są z częstym pobytem w toalecie - postrzegane są jako żenujące i krępujące. Sami chorzy opowiadają o nich tylko w swoim gronie, bo się wstydzą. Otoczenie traktuje ich raczej z politowaniem niż ze współczuciem. Tymczasem choroba oznacza ból i cierpienie, skazując chorego na przymusową izolację.
Do grupy nieswoistych zapaleń jelita należą choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C) oraz
wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), których cechą wspólną jest przewlekły stan zapalny.
W WZJG zmiany dotyczą jelita grubego, zawsze odbytnicy; w chL-C całego układu pokarmowego, najczęściej jelita cienkiego. Przyczyna tych chorób nie jest znana. Zalicza się je do grupy autoimmunologicznych. Ze względu na to, że są mało charakterystyczne, chorzy miesiącami wędrują po lekarzach różnych specjalności, zanim poznają prawdziwy powód swych dolegliwości.
Walczą nie tylko z chorobą, ale także o dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego.
Tradycyjne leczenie nieswoistych zapaleń jelita nie zawsze przynosi pożądane efekty – albo nie może być dalej stosowane z uwagi na działania niepożądane leków, albo występują trudności w uzyskaniu remisji. W takich przypadkach zalecane jest leczenie biologiczne, które w ciężkim przebiegu choroby jest alternatywą dla okaleczających operacji, niepozbawionych powikłań - powoduje nie tylko ustąpienie objawów, ale również przeciwdziała ich nawrotom. Dzięki niemu pacjenci mogą liczyć na długotrwałą poprawę zdrowia. W Polsce dostęp do tej metody jest ograniczony.
Polscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w ogóle nie mają możliwości otrzymania tej terapii - z powodu braku programu terapeutycznego, a dla tych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, mimo wprowadzenia programu, uzyskanie terapii bywa utrudnione, przede wszystkim ze względu na limity finansowe oraz niezwykle restrykcyjne kryteria narzucane przez NFZ. (JD).